Otkad malena Aleksandra je imala problem s visokom miopijom, sa dioptrijom oko minus 20. Proces dijagnostikovanja senilne degeneracije makule počeo je pre osam godina.
– Prvi simptomi koji su me odveli lekaru bili su povezani s mojom Prvi simptomi koji su me odveli lekaru bili su povezani s mojom visokom dioptrijom. Susretanje sa degeneracijom makule 2016. godine bilo je iznenadno i zastrašujuće iskustvo.
Jutro koje je promenilo sve
Jednog jutra nakon buđenja, Aleksandra je shvatila da vidi jednu svetlo ljubičastu tačku kroz koju nije mogla da vidi. Pomislila je da joj je skočio pritisak i vratila se da odspava još malo u nadi da će se vid izbistriti nakon toga. Ali kada se ponovo probudila, situacija je bila gora.
– Gotovo preko noći, osetila sam gubitak vida na desnom oku. Brzo sam reagovala i otišla kod lekara, gde sam, u roku od tri dana, primila intraokularnu injekciju direktno u oko. Nakon povratka kući, primetila sam poboljšanje vida. Terapija uključuje lečenje intraokularnim injekcijama, a pratim sve savete oftalmologa i redovno idem na preglede – kaže Aleksandra.
Iako je Aleksandri nepoznaica da je neko u njenoj porodici imao degeneraciju makule, nije potvrdjeno da ova bolest nije nasleđena.
– To ćemo saznati u narednom periodu kada stignu rezultati genetike. Ali, svakako nikada se ranije nisam susrela sa ovim tipom bolesti, direktno ni indirektno, tako da je dijagnoza predstavljala veliki šok. Prilagođavala sam se toj novonastaloj situaciji i trudila se da ostanem pozitivna uprkos strahu od pogoršanja stanja i mogućnosti gubitka vida. Najteži period za mene bio je tinejdžersko doba, kada sam se suočavala s mnogim izazovima i stidom zbog problema s vidom.
Izbegavam treninge, ne dižem teške stvari
Aleksanda kaže da ova dijagnoza nije drastično promenila njnu svakodnevicu.
– Radim u sektoru odnosa sa klijentima u softverskoj industriji i vodim Udruženja „Žuta Mrlja“ kao predsednica. Imam psa Baka, a hobi mi je slikarstvo. Degeneracija makule nije drastično promenila moj svakodnevni život, ali je izazvala određene potrebe za prilagođavanjem. Naučila sam da izbegavam određene aktivnosti poput intenzivnog treninga i nošenja teških tereta.
Najznačajniji uticaj dolazi od stresa koji nosi svest da može izgubiti vid.
– Stalno pratim stanje svog vida i strahujem od mogućih promena. Glavni izazovi sa kojima se srećem su psihološke prirode i praktične situacije poput nemogućnosti funkcionisanja bez kontaktnih sočiva.
Terapiju dobijam putem injekcija u oko
Lečenje podrazumeva intraokularne injekcije i redovne kontrole kofd oftalmologa.
– Lečim se intraokularnim injekcijama i redovno pratim sve savete oftalmologa, kod koga se kontrolisem na 6 meseci ili po potrebi (kada dođe do neke promene u vidnom polju). Terapija značajno unapređuje kvalitet mog života, injekcije koje dobijam sprecavaju bolest da napreduje i čuvaju me od gubitka vida. Redovne kontrole kod lekara su od suštinske važnosti za održavanje mog stanja.
Aleksandra kaže da intraokularna injekcija (injekcija u oko) nije bolna kao što zvuci, iako može izazvati određeni neprijatan osećaj.
– Naši stručni oftalmolozi nastoje učiniti proceduru što manje neprijatnom i bolnom. Sa novim terapijskim mogućnostima koje imamo u našoj zemlji, smanjuje se broj injekcija potrebnih za lečenje, što znači manje odlazaka u bolnicu i nadu u poboljšanje stanja.Kroz Udruženje pacijenata unapređujemo njihovu svakodnevicu
Aleksandra je i predsednica Udruženja pacijenata „Žuta mrlja“ , pa kroz rad udruženja, iskustva članova ali i svoje lično iskustvo najbolje zna šta je sve potrebno da bi život osoba sa oboljenjima oka bio bolji. Pitali smo je šta nam još nedostaje kada su u pitanju dijagnostika, terapije, lečenje?
– Smatram da je potrebno unaprediti dostupnost terapija, posebno injekcija, za sve pacijente u našoj zemlji. Mislim da je od kljucne vaznosti da pacijenti koji boluju od senilne degeneracije makule i dijabetičnog makularnog edema dobiju priliku da sačuvaju svoj vid i tako ostanu funkcionalni i korisni sebi, ali i društvu.Preventivni pregledi su ključ
Aleksandra uvek ističe važnost redovnih oftalmoloških pregleda, posebno ukoliko neko sumnja na određenu oftalmološku bolest.
– Moj savet svima je da redovno, barem jednom godišnje, kontrolišu svoj vid. Ukoliko imate sumnju na neku oftalmološku bolest, važno je odmah se obratiti lekaru. Rano otkrivanje i lečenje, posebno kod degeneracije makule, omogućava nam da ostanemo potpuno funkcionalni i pomaže našem lekaru da nas efikasnije leči,piše kurir
Svakodnevica sa oštećenjem vida često nosi mnogo izazova, ali naša sagovornica ističe da ljudi ne smeju da odustaju i da je najvažnije da se dobro informišu o svom problemu.
– Poručujem svima koji imaju probleme s vidom da ne odustaju i da traže podršku. Informišite se o dostupnim tretmanima i verujte u mogućnost vođenja ispunjenog života, uprkos izazovima koje bolest donosi. Kroz svoje zalaganje u Udruženju „Žuta Mrlja“, trudim se da pružim nadu i podršku svima sa degeneracijom makule. Savetujem pacijente da se informišu, da budu proaktivni u svom lečenju, i da se bore za svoje zdravlje – kaže Aleksandra.
