Jednogodišnji dječak sa teškom i nepovratnom neuromišićnom bolešću preminuo je nakon što je sudija Visokog suda Velike Britanije odlučio da se prekine njegovo lečenje, piše Telegraf.
Ejden Braki preminuo je u bolnici Great Ormond Street (GOSH) u četvrtak, okružen porodicom, nedugo nakon što je mehanička ventilacija koja ga je održavala u životu isključena, piše Metro.
Visoki sud je u oktobru saslušao slučaj i saznao da boluje od teške, progresivne i nepovratne neuromišićne bolesti za koju ne postoji poznat lijek, ali da je bio kognitivno svjestan i mogao je da “vidi, čuje, osjeti miris, dodir i da uživa”.
Fondacija bolnice za decu Great Ormond Street NHS Trust, koja se brinula o Ejdenu, zatražila je od sudije da odluči da se njegovo liječenje prekine, uz tvrdnje svojih advokata da teret liječenja “prevazilazi ograničene koristi koje bi mogao imati” produženjem života.
Njegova majka, Neriman Braki, protivila se ovom zahtejvu, tvrdeći da on može nastaviti da prima negu i da se “još osmijehuje” uprkos svom stanju.
U presudi objavljenoj u petak, nakon Ejdenove smrti, sudija Morgan je navela:
“Uvjerena sam da, iako može osjećati utehu i zadovoljstvo u prisustvu svoje porodice, ogroman teret njegove bolesti i lečenja koje ona zahteva prevazilazi čak i te stvarne koristi.”
“Produženje njegovog života takođe produžava i teret koji podnosi.”
“On je imao i sigurna sam da bi nastavio da ima najbolju moguću negu u GOSH. Uvažila sam stavove njegove majke da treba nastaviti s negom i njene snažne želje u vezi s ovim slučajem.”
“Međutim, moram zauzeti objektivan stav o Ejdenovim najboljim interesima iz njegove perspektive i šire, iz ugla njegovog blagostanja.”
“Zakonito je i u njegovom najboljem interesu da mu se ukine mehanička ventilacija i da prima palijativnu negu i odgovarajuće tretmane, uključujući ublažavanje bola i anksiolitike, pod medicinskim nadzorom kako bi mu se osiguralo najmanje moguće uznemirenje i najveće dostojanstvo do kraja njegovog života.”
Ejden je bio primljen u bolnicu Great Ormond Street kada je imao oko tri mjeseca i tamo je ostao do kraja života.
Njegova majka je u svjedočenju rekla da je ponekad provodila i do 16 sati dnevno sa svojim sinom, pri čemu je sudija Morgan navela da ga majka voli “s odanošću koju je teško opisati rečima”.
Majka je pohvalila njegu koju je Ejden dobijao, ali je rekla da su mogli biti primenjeni različiti tretmani koji bi mu omogućili povratak kući.
Kleo Peri, advokat Ejdenove majke, izjavila je da prihvata dijagnozu, ali da želi nastavak sve dostupne nege za dečaka.
Međutim, Debra Pauel, zastupnica fondacije, rekla je da Ejden ima vrlo rijetku vrstu genetskog poremećaja koji izaziva duboku i progresivnu mišićnu slabost, ostavljajući ga “nesposobnim da samostalno diše i bez spontanih pokreta udova”.
Ejden je bio na ventilatoru, a prognoza mu je bila “veoma loša”, pri čemu je Pauelova dodala da bi liječenje njegovog progresivnog stanja bilo “uzaludno”.
“Ejdenov život će neizbežno biti značajno skraćen zbog njegovog stanja, a težina njegovog stanja je takva da mu je teško ili nemoguće pružiti značajne koristi od nastavka života. U njegovom najboljem interesu je da prima samo palijativnu negu”, rekla je ona.
Dodala je da su ljekari smatrali da lečenje koje bi omogućilo da Ejden bude zbrinut kod kuće nije bilo moguće zbog njegove kliničke nestabilnosti.
Sudija Morgan je zaključila da, iako je u pitanju slučaj “očajne tuge”, smatra da “teret njegovog osnovnog stanja i zahtevi kliničkog lečenja u intenzivnoj nezi prevazilaze njegove interese da nastavi da podnosi te teškoće”.
Dodala je da je gospođa Braki “neumorno borila” za svog sina i da “nije mogla da učini više nego što jeste”.
“U bolnici Great Ormond Street zbrinjavamo decu sa nekim od najsloženijih i najtežih medicinskih stanja. Za svako dete naši timovi uvek stavljaju njihove najbolje interese u srž svih odluka”, rekao je portparol bolnice.
“Ejden je dugo bio pacijent u GOSH-u, a naši timovi su ga dobro upoznali, kao i njegovu porodicu, pružajući mu 24-časovnu negu uz stalno prisustvo porodice.”
“Nažalost, ponekad ne postoji saglasnost o tome šta je najbolje za pacijenta.”
“Odlazak na sud je naš krajnji izbor i nešto što činimo samo kada se iscrpe sve druge mogućnosti. Svjesni smo da to čini tešku situaciju još težom i izvinjavamo se Ejdenovoj porodici zbog dodatnog bola.”
“Sudija je zaključila da nije u Ejdenovom najboljem interesu da nastavi da prima invazivnu, životno-održavajuću terapiju.”
“Ovo je bila izuzetno teška situacija za sve uključene, a najviše za Ejdenovu porodicu. Naše misli su uz njih, a naši timovi će nastaviti da pružaju podršku koliko god mogu.”
