Dijagnosticirali su mu harlekinsku ihtiozu, rijetku genetsku bolest kože. No hrabri lav uspio se izboriti uz njegu mame Anne Ciesielske (30). Ona kaže kako je dječaka teško pomicati jer mu koža često puca, a osobito mora paziti na sunce kako ne bi izgorio. Stranci ismijavaju dijete na društvenim mrežama, a šokirani prolaznici majci dobacuju kako su mislili da je riječ o lutki kada se maleni pomakne.
– Ljudi mi prilaze i pitaju što mu se dogodilo i mogu li nam kako pomoći. Bila sam u trgovini i netko mi je prišao buljeći u Michaela te je pitao je li to lutka. Kad se Michael pomaknuo, čovjek se iznenadio jer je zaista mislio da je riječ o lutki. Kad izađemo ljudi nas gledaju. Ponekad na internetu ljudi vide njegovu fotografiju, a potom mi šalju poruke da izgleda poput lutke. To me stvarno uzrujava. Michael je normalan dječačić predivne naravi. Jedino što ima tu bolest – prepričava majka.
Za dječakovo stanje doznala je odmah nakon porođaja. Liječnici su bili šokirani jer se maleni rodio prekriven bijelim kožnatim pločama po cijelome tijelu. Nisu ga odmah pokazali majci, nego je čekala nekoliko sati dok su radili testove.
– Kad su mi ga donijeli, bila sam u šoku. Brinulo me trpi li bolove, a konačno mi je jedan od liječnika rekao od čega boluje – prisjetila se, piše 24sata.
Liječnici su joj rekli da maleni možda neće preživjeti jer djeca sa tom dijagnozom trpe zbog dehidracije i podložnija su smrtonosnim infekcijama. Rađaju se bez prirodne barijere koja tijelo štiti od okoliša, pa stoga ne mogu kontrolirati gubitak tekućine, regulirati temperaturu ni boriti se protiv bakterija i virusa. Stanje može utjecati i na normalan rast, pa je Michael stoga niži od svojih vršnjaka.
– Bio je to veliki šok. Mislila sam da ću roditi zdravo dijete. Čak ni liječnici nisu isprva znali što s njim nije u redu. Bili smo prestrašeni, ja sam bila potpuno slomljena. Nisu mi znali reći koliko će poživjeti. Unatoč svemu, on je veselo i nasmijano dijete. Prošao je toliko toga i unatoč svim izazovima s kojima se suočio pun je radosti i ljubavi – nastavila je mama.
Kaže kako žive po točno određenoj rutini kako bi spriječili pucanje kože i moguće infekcije. Ona mu svaka četiri sata nanosi dvije vrste krema kako bi mu koža bila stalno zaštićena te kako bi spriječila njezino ljuskanje, a kako bi dobila dodatnu vlažnost, kupaju se svakog dana. Pritom mora paziti da soba nije previše topla ni previše hladna kako bi Michelova temperatura tijela ostala stabilna. Usto, mora paziti koliko će vremena dječak provesti na suncu.
– Sve je to velik izazov. Morate paziti na temperaturu čitavo vrijeme. Imali smo puno pomoći i podrške drugih ljudi i jako sam zahvalna na tome. Michael ponekad trpi bolove, osobito ako mu se koža osuši, pa tada popuca prilikom svakog pokreta. Izravno sunce može mu opeći kožu, sklon je prehladama, stalno je u riziku od infekcije. Stalno morate biti na oprezu. No on voli susretati druge ljude i boraviti na otvorenome. Vrlo je strastven prema životu – kazala je mama.
Njegova obitelj prikuplja novac na GoFundMe platformi za kupnju posebnog aparata za hidroterapiju koji bi pomogao u bezbolnom čišćenju kože.
Czas na kąpiel 😍
Gepostet von Anna Ciesielska am Dienstag, 4. September 2018
Gepostet von Anna Ciesielska am Freitag, 19. Oktober 2018
