Nataliji je, i pored svih dijagnoza koje ima, nedavno pripisana još jedna – cistična fibroza, od koje u svetu boluje oko 70.000 ljudi, a u Srbiji samo 250.
– Cistična fibroza je retko genetsko oboljenje koje zahvata pluća, pankreas, jetru i creva, kao i digestivni trakt. U pitanju je mutacija gena. Gene nose roditelji deteta. Oni mogu da ne znaju da uopšte imaju te gene i nemaju cističnu fibrozu, ali kada se podudari da ga imaju oba roditelja, dete oboleva. Zbog nje sada koristim pumpice, probiotike, enzime za varenje, inhalacije. Zbog sekreta koji se nagomilava može da dođe do čestih infekcija i otkazivanja pluća, jetre, creva, pankreasa. Oni koji imaju tu bolest u većini slučajeva žive do 25. godine, ali se pojavljuju novi lekovi, pa će obolelima verovatno produžiti životni vek – objašnjava Natalija za Telegraf.rs.
Ona je nedavno bila na VMA zbog dijabetesne ketoacidoze, akutne komplikacije koja se javlja kod dijabetečara i može da bude opasna po život, i tamo su otpočeli ispitivanja za cističnu fibrozu jer je bila na respiratoru. Za dlaku je izbegla traheostomiju, hirurško otvaranje dušnika sa prednje strane, kako bi se omogućilo disanje.
– Urađena je spirometrija koja je bila jako loša. Opet su je radili u Tirošovoj i svi parametri su bili sniženi. Na osnovu nje, genetike i znojnog testa postavljena mi je dijagnoza cistične fibroze – dodaje.
Bez obzira na sve, Natalija ne odustaje i uvek je vedrog duha. Na to ukazuju i njene priče iz bolnice, gde redovno osvaja srca medicinskih radnika.
– Bila sam na respiratoru na VMA. Poslednji dan koji sam provela u bolnici je došao doktor sa urologije i pitao zašto sam tamo. Sestra mu je rekla da imam dijabetes, epilepsiju, cističnu fibrozu, nabrojala je sve moje dijagnoze. Rekao mi je da sam baš hrabra i dao mi je hiruršku kapu. Kad sam se rodila, doktori su mislili da sam muško jer je polni organ bio potpuno nerazvijen. Trebalo je da se zovem Gavrilo. To sam ispričala svima na VMA i svi su me zvali Gavrilo, što mi je bilo simpatično jer mene majka zove Gavrilo, ali kad je ljuta na mene. Moj neurohirurg kaže da sam ja jaka i da ću da pobedim sve. Tako da se ja ne brinem oko ove cistične fibroze. Mislim da ću da budem okej. Ako je on rekao da će sve da bude u redu, ne može da ne bude – kroz osmeh priča Natalija.
Kako za naš portal kaže Nacina baka Mirjana, ona je, kada se probudila nakon saobraćajne nesreće, dobila još jedno ime – Nika. Simbolično, po grčkoj boginji pobede.
– Nazvali smo je Nika jer je pobedila. Svi je zovu tako. Više je ljudi znaju kao Niku, nego kao Nataliju. Ime se ne vodi u matičnoj knjizi rođenih, ali smo joj ga mi tako dali i dobro je što smo to uradili nakon prve bitke jer je i sve ostale dobila. Odaziva se na Natalija, Nika i Gavrilo – priča baka.
Kako smo već pisali, leto je za Nataliju bilo pakleno. Dobila je meningitis i urinarnu infekciju. Otkrili su joj novu cistu na mozgu, a ima problema i sa srcem.
– Imam cistu u trećoj komori. Leva komora mi je sad šira od desne, a pre je šira bila desna. Na mozgu su vidljive i povrede od saobraćajne nezgode, u vidu crnih tačaka. Dok sam bila u komi nakon udesa, imala sam pet operacija mozga i tri operacije stomaka. Radila sam EEG 24 sata, kao i EKG i rezultati nisu dobri. U međuvremenu su mi otkrivena i dva šuma na srcu. Oni bi trebalo sami da se povuku, ali se, verovatno zbog njih, brzo umaram. Penjala sam se uz stepenice u školi i bila sam premorena – rekla je tada.
Transplantacije matičnih ćelija u Ukrajini i Turskoj
Ova tinejdžerka je u februaru bila u Ukrajini, gde je imala transplantaciju matičnih ćelija, a u oktobru je trebalo da ide na drugu.
– Nisam bila u oktobru, dobila sam stomačni virus dan pre nego što je trebalo da krenemo. Idemo 22. novembra – kaže Natalija.
Kako je objasnila u našem prošlom razgovoru, sada kada je prošlo više od šest meseci od prve transplantacije, vidi se pomak.
– Vidi se pomak, sada sam aktivnija. Trebalo bi da idem i u Tursku na transplantaciju matičnih ćelija. Ona se razlikuje od ove u Ukrajini u tome što tamo matične ćelije daju u mišiće, direktno u tkiva u kojima postoji problem i radi se pod anestezijom, a u Ukrajini se daje injekcija u stomak – objasnila je Natalija.
Pet kliničkih smrti
Podsetimo, ne samo da su lekari imali pune ruke posla da reanimiraju Nataliju jer je rođena mrtva, već je u petoj godini doživela saobraćajnu nezgodu nakon koje se jedva izvukla. Tada je zadobila potres mozga, subarahnoidalno krvarenje, subarahnoidalni hematom, epileptični status, kliničku smrt, prelom butne i pubične kosti. Posledice nesreće su hemiplegia, hemipareza leve strane, tremor, ventrikulomegalija i mikrocista.
– Mamu i mene je 24. marta 2009. godine ispred vrtića udario pijani vozač. Tada sam doživela prvu kliničku smrt. Hitno su me prevezli u Urgentni centar. U komi sam provela 31 dan. Kao jednu od posledica nesreće imam cistu na mozgu koja ne može da se operiše. Tada me je spasao isti doktor koji mi je spasao život kada sam se rodila – objasnila je ranije za naš portal.
Nakon udesa reanimirana je tri puta za 24 sata u Urgentnom centru. Na osnovu toga joj je postavljena dijagnoza cerebralne paralize, koja se i dalje navodi u dokumentaciji, iako ona nema tu bolest. Konvulzije, atrofija mozga i kraća leva noga posledice su koje i danas snosi.
Natalija je imala još dve kliničke smrti 22. februara i 16. novembra 2020. godine, ali je odlučila da se bori i da nastavi da živi.
Ona u medicinskoj školi pohađa tri smera, i odlična je učenica. Velika želja joj je da postane neurohirurg, kao čovek koji joj je toliko puta spasao život i koji dan-danas ne samo da vodi računa o njenom zdravlju, već brine o njoj, brani je i štiti na jedan poseban način. Zbog raznih situacija u kojima su se našli, među njima se razvilo prijateljstvo.
Nataliji su potrebna sredstva za buduće transplantacije matičnih ćelija u inostranstvu, laboratorijske analize, suplemente, kontrolne preglede, tretmane u hiperbaričnoj komori, troškove prevoda medicinske dokumentacije, putne troškove i smeštaj, kao i sve terapije i lekove koji dolaze sa svakom novom dijagnozom koju dobija.
Za Natalijin osmeh! Budimo humani!
Pomozimo Nataliji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 908 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human908 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000795180-30
Uplatom na devizni račun: 160600000079552271
IBAN: RS35160600000079552271
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
