Prvi simptomi bolesti pojavili su se u vidu nespretnosti ruku, poigravanja mišića, pojačanih refleksa. Sestra Aleksandra i mama Slavica su sa Žarkom mjesecima išli po ljekarima tražeći lijek.
– Bili smo očajni kada je profesorka Stević postavila dijagnozu i predočila nam poražavajuću statistiku po kojoj je našem Žarku ostalo još pet godina života. Tada je počela naša svakodnevna borba. Žarko sam, ali i mi kao porodica sa našom sudbinom – priča tihim glasom dr Aleksandra Đurić (28), koja je oduvijek jako vezana za svog starijeg brata.
Kad ga pitate kako je, uvijek će reći da je dobro
Vrijeme je prolazilo, a Žarkovo tijelo je polako slabilo. Sve je teže hodao, ruke su otkazivale, a onda je završio u kolicima i sve više vremena provodio u krevetu.
– Jedino što mu je ostalo je slaba funkcija u prstu desne ruke, čemu smo se svi radovali jer je uspijevao da korisiti kompjuter. Posljednjih nekoliko godina teže guta, teže govori i teže diše. Ali njegova psiha se nikada nije promijenila. Njegova volja za životom i borbom uvijek su bili jaki. Uvijek ima osmijeh na licu i kad ga pitate kako je, uvijek će vam reći da je dobro – hvali sestra svog starijeg brata zbog koga je i upisala studije medicine.
Ljubav prema bratu i njegova volja da se bori na neki način je podstakla Aleksandru da upiše i briljantno završi Medicinski fakultet.
– Želja da mu pomognem na bilo koji način vjerovatno je doprinijela odluci da za specijalizaciju izaberem Fizikalnu medicinu i rehabilitaciju. Pored našeg Žarka, najveći borac je naša mama Slavica koja je uz njega neprestano. Šta god treba Žarku ona mu obezbjeđuje jer je u potpunosti zavisan od pomoći druge osobe. Ona je tu da mu pomogne da ustane, jede, okupa se, obrije, opere zube… Ona ga prebaci iz kreveta u stolicu, namjesti pred kompjuter… Stavlja mu kiseoničku masku kada je priključen za aparat koji mu pomaže da diše – objašnjava svakodnevne probleme sa kojima se majka i Žarko suočavaju, piše Žena Blic.
Sestra obožava svog brata i naglašava da je Žarko jako vredan. Dva puta nedjeljno vježba sa fizioterapeutom da bi održao pokretljivost zglobova. Ne može da izlazi napolje i najveći dio vremena provodi u svojoj sobi, uz kompjuter koji ga povezuje sa spoljnim svijetom. Sa radošću je prihvatio da učestvuje u snimanju amaterskog filma „Nevidljivi heroji Srbije“. Zna da je i to način da se pomogne onima koji su oboljeli od ALS-a.
Naša mama i Žarko su najveći borci koje znam
– Putem mejla, Fejsbuka i Skajpa komunicira sa nama i sa drugim ljudima. Pošto ne živimo više zajedno, mi se stalno dopisujemo. To mu je postao veliki napor, pa je prije nekoliko mjeseci dobio poseban, Tobi računar čijom tastaturom upravlja pokretima očiju. Tako, fokusirajući se na jedno po jedno slovo, iskuca šta želi da kaže, a onda Tobi to naglas kaže umjesto njega. Zanimljivo je da smo kao mali živjeli u Južnoj Africi i otkad sam progovorila, Žarko i ja pričamo na engleskom – s radošću govori o bratu i tehnološkoj napravi koja im toliko pomaže da nastave svoja uobičajena ćaskanja.
I tata Ranko je tu da pomogne koliko god može, ali mama Slavica se susreće sa najvećim izazovima njege. Zahvaljujući njenim rukama Žarko nema rane zbog dugog ležanja ni infekcije disajnih puteva, što je čest problem kod ovih pacijenata.
Voli kada mu pričam o novim događanjima
– Zajedničkim snagama pobjeđujemo onu poražavajuću statistiku od 5 godina života nakon postavljanja dijagnoze. Kada bi pitali Žarka šta njega raduje i usrećuje, mislim da bi rekao provođenje vremena sa svojom malom sestrom. Voli kada mu pričam o novim događanjima u svom životu, on meni kaže kako se osjeća i kako bih mogla da mu pomognem, gledamo neki film ili seriju. Može se reći da uprkos svemu što mu se dešava u životu, i dalje postoje male stvari koje ga čine srećnim. On ne odustaje, iako mu život nije udijelio srećne karte – kaže sestra koja se svom bratu divi jer je voljom i osmjehom svaki dan motiviše i ne dozvoljava da tuga prevlada.
Teško je bilo šta reći nakon ovih priča. Osim, možda, da moramo biti svjesni da pored nas žive ljudi oboljeli od ALS-a čije porodice zajedno sa najmilijima vode tešku bitku sa ovom najtežom bolešću. Na nama je da ih podržimo i pomognemo. Ovo je naš način.
