Joao Miguel Alves umro je 17. oktobra nakon dugotrajne borbe s neuromišićnim poremećajem koji mu je dijagnosticiran kad je imao tek sedam mjeseci. Nakon dijagnoze 2018. godine njegovi roditelji su pokrenuli crowdfunding kampanju kako bi prikupili novac za sinovo liječenje, prenosi index.
Gepostet von AME João Miguel am Samstag, 5. Oktober 2019
Naime, maleni Joao trebao je lijek Spinraza koji sprječava napredovanje bolesti, a svaka doza stoji 90.500 dolara. Obitelj je u godinu dana skupila 248 tisuća dolara.
U maju ove godine 37-godišnji otac dječaka Mateus Henrique Leroy Alves napustio je porodicu, piše brazilski Pleno. Supruzi je rekao da se ide školovati za zaštitara, a otada ih je posjetio samo dvaput.
22. juna majka dječaka Karine Rodrigues shvatila je da s dva od četiri dobrotvorna računa za sinovo liječenje nedostaje 148 hiljada dolara. Zato je 8. srpnja supruga prijavila policiji koja ga je pronašla u luksuznom hotelu u Salvadoru. Mediji pišu da je novac trošio na drogu, žene, dizajnersku odjeću, satove i alkohol pa je uhvaćen.
Joao Miguel nije primio prvu dozu Spinraze do avgusta. Brazilske vlasti pristale su pokriti trošak tri tretmana. Nažalost, to nije bilo dovoljno i dječak je prošloga tjedna umro u svom domu.
